بمبادرة من المؤسسة الصحية العالمية مخابر سانوفي، تحتضن العاصمة التونسية تونس حدثا علميا هاما بمشاركة 150 خبيراً وأطباء مختصون في مجال الأمراض النادرة. تهدف هذه النسخة الثانية من قمة إفريقيا للأمراض النادرة إلى تبادل الخبرات والتجارب بين الدول المشاركة الستة وهي (الجزائر، مصر، ليبيا، المغرب، تونس، جنوب إفريقيا) بشأن التعامل وعلاج الأمراض الرئيسية المكونة للأمراض النادرة .
وسيمكن أيضا هادا القاء من التطرق الى العلاجات المبتكرة المتوفرة حاليا ومستقبلا. يوجد حتى الآن أكثر من 7000 مرض نادر يؤثر على أكثر من 350 مليون شخص حول العالم. تُعتبر المرض نادراً عندما يصيب أقل من شخص واحد من بين كل 2000. جميعها أمراض خطيرة ومزمنة وتتمتع بتطور تدريجي. يؤدي التيه الطبي الناتج عنها إلى زيادة خطر تفاقم المرض ويمكن أن يؤثر على جودة حياة المرضى. ندرة وتعقيد هذه الأمراض يمكن أن يجعل تشخيصها وعلاجها صعباً. تتنوع مظاهرها بشكل كبير: عضلي عصبي، استقلابي، معدٍ، مناعي، سرطاني. في تونس، يُقدر أن هناك 600,000 شخص يعانون من أمراض نادرة.
وقد صرحت الدكتورة بشرى أنفلوس مديرة فرع الطب التخصصي في سانوفي المغرب-تونس-ليبيا التي كانت في قمة السعادة بنجاح هذه التظاهرة مايلي: «منذ أكثر من 40 سناة، كانت سانوفي رائدة في العلوم والابتكار والدعم في مجال الأمراض النادرة. لقد جندنا موظفينا ومواردنا لمساعدة الأشخاص المصابون وأقاربهم والعاملين في قطاع الصحة، الذين قد يواجهون صعوبات في الحصول على تشخيصات دقيقة وتدبير الحلول العلاجية. على الرغم من تواجدنا منذ عقود وتحقيق عدة إنجازات، نعلم جيدا أن هناك خصاص، ولا سيما في التشخيص والابتكار والولوج إلى العلاجات ودعم المرضى وعائلاتهم». يظل التشخيص المتأخر وصعوبة التكفل إشكالية حقيقية بالنسبة للمرضى وعائلاتهم. لذلك، هناك حاجة إلى اتخاذ إجراءات من أجل: تعزيز المعلومات حول الأمراض النادرة الموجهة لمهني الصحة. تحسين أدوات التشخيص. تشجيع إجراءات البحث وتطوير علاجات جديدة: لقاءات منتظمة بين الباحثين، تبادل السجلات وقواعد البيانات، نشر الدراسات السريرية. تطوير الولوج إلى الحلول العلاجية للفائدة المرضى. القيام بحملات توعوية وتحسيسية حول الأمراض النادرة الموجهة اتجاه الراي العام وكافة الأطراف المعنية. كمختبر رائد في ابتكار علاجات مضاضة للأمراض النادرة، طورت سانوفي في عام 1991 أول علاج لمرض غوشيه. منذ ذلك الحين، نشارك في تطوير علاجات تغير حياة المرضى وعائلاتهم في أمراض بومبي، فابري، مخاطية النوع الأول وأخيراً مرض نيمان بيك. نعمل جنبًا إلى جنب مع جمعيات المرضى بدعمهم للاستجابة بشكل أفضل لاحتياجاتهم وتطلعاتهم. ندعم أيضًا مشاريع حملات التوعية والتحسيس، مثل اليوم العالمي للأمراض النادرة، جنبًا إلى جنب مع EURORDIS، الاتحاد الدولي لجمعيات الأمراض النادرة.
نبذة عن سانوفي
إننا مؤسسة صحية عالمية ابتكارية تدفعها مهمة واحدة: ملاحقة معجزات العلم لتحسين حياة الأشخاص. وتعمل فرقنا الموجودة في مئة دولة على تحويل ممارسة الطب ليصبح المستحيل ممكنا. نقدم حلولا علاجية من شأنها تغيير حياة المرضى ولقاحات تحمي ملايين الأشخاص عبر العالم، بطموح تنمية مستديمة والقيام بمسؤوليتنا المجتمعية.
